Et handicappet barn giver megen glæde og megen smerte, siger etiopisk ingeniør
(Nyt på tværs 2-2006)
Sertse er 13 år og multihandicappet. At han stadig lever er i sig selv et mirakel ifølge hans far Yirdaw Bekele Butu, der kom til Danmark som FN-kvoteflygtning i 1995. En solfyldt forårsdag sidder den etiopiske ingeniør i sofaen i gårdhavehuset i Egå ved Århus og fortæller om sønnen, der var sund og rask fra fødslen, men 8 måneder gammel fik meningitis. Sygdommen resulterede i, at Sertse i dag er svært hjerneskadet. For han er født i en overfyldt flygtningelejr i Sudan, hvor der hverken var lægehjælp eller medicin.
Yirdaw Bekele Butu (34) og hans kone Asnakech (32) kommer oprindelig fra Etiopien, hvor Yirdaw voksede op i en politisk aktiv familie. Det var en tid med mange politiske omvæltninger, og i 1991 måtte det nygifte par flygte til nabolandet Sudan. Som tusindvis af andre etiopiske flygtninge endte de i en af FN’s flygtningelejre. Her blev Sertse født en varm tropenat i august 1992 - to måneder for tidligt, men en sund og velskabt dreng. Yirdaw fortæller:
- Vi var rigtig mange mennesker i lejren. Vi boede i små hytter med græstag. De sanitære forhold var meget dårlige med bakterier og virus overalt. Om dagen var det meget varmt - op til 45 grader. Rundt omkring os blev andre børn syge. Men Sertse klarede sig og var en glad og aktiv dreng. Vi passede meget godt på ham. Da han var syv måneder, var han begyndt at rejse sig og tage de første skridt.
- Men så blev han pludselig syg med høj feber og kramper. På lejrens klinik sagde de, at han havde malaria. Der var ikke nogen læge, der kunne undersøge ham. Han fik malariamedicin men blev ikke bedre. Efter to uger sendte de ham til en større by, hvor han blev undersøgt på et hospital. Her fandt de ud af, at han havde meningitis. Men de kunne ikke hjælpe ham. Vi snakkede med FN, der fik ham overført til et hospital i Khartoum. De forsøgte at hjælpe ham, men det var for sent. Vi fik at vide, at han havde væskeansamlinger i hovedet og skulle opereres. Men der var ingen speciallæger i Sudan, der kunne operere ham. Vi kæmpede for Sertses liv. Vi troede og håbede, at han ville blive rask. Men vi var meget bange. Vi så andre børn dø. Børn i sengene ved siden af Sertse. Efter fire måneder indvilligede FN i at sende ham til Cairo, hvor han kunne blive opereret.
Søgte om repatriering
Operationen lykkedes, men Sertse blev ikke rask. Efter halvanden måned blev han sendt tilbage til Sudan.
- Det var meget svært for os i Khartoum med et sygt barn. Vi havde ikke nogen familie eller økonomisk støtte. Asnakech begyndte at sælge te på gaden, og for det, hun tjente, kunne vi købe mad, medicin og betale husleje. Jeg passede Sertse og underviste i Bibelen i en stor etiopisk kirke, hvor der var 400-500 voksne og børn - alle flygtninge fra Etiopien og Eritrea, fortæller Yirdaw, der er uddannet diakon i den etiopisk-ortodokse kirke.
- Det var et meget hårdt liv. I Sudan gemmer mange familier et handicappet barn væk. Vi vidste bare, at det kunne vi aldrig gøre. Men vi kunne heller ikke blive ved at leve på den måde. Derfor søgte vi om repatriering gennem FN. Det var vores håb, at hvis vi kom til et vestligt land, kunne Sertse måske få hjælp.
I 1995 indvilligede Danmark i at modtage familien som kvoteflygtninge på grund af Sertses handicap. Da var han 3 år og tre måneder.
Til Danmark
I Danmark stod det hurtigt klart, at Sertse ikke ville blive rask. Lægerne konstaterede, at han også havde epilepsi og mavesår. Det blev besluttet, at det ville være bedst for ham at bo på et hjem for multihandicappede
- Vi var kommet til Danmark som flygtninge og skulle lære det danske sprog så hurtigt som muligt. Derfor anbefalede kommunen, at Sertse kom på en døgninstitution. Vi besøgte ham hver dag, men det gik ikke så godt. Han blev syg og holdt op med at spise. Det var tydeligt, at han savnede os. Og vi savnede ham. Efter et år besluttede vi at tage ham hjem.
- Da han kom hjem, begyndte han at spise igen og fik det hurtigt bedre. Men det var meget hårdt. Bare det at give ham mad tog utrolig lang tid. Om natten skiftedes vi til at vende ham hver anden time. Om dagen passede vi vores studier, mens Sertse var i specialskole. Jeg læste til ingeniør og Asnakech til laborant.
De næste otte år boede Sertse hjemme. I den tid fik han en lillebror, Joseph, der i dag er 9 år, og for tre år siden blev familien forøget med lillesøsteren Rhael.
Ikke bitre
Stilfærdigt fortæller Yirdaw om sorgen, smerten og de mange ubesvarede spørgsmål. Om skuffelsen over, at Sertse ikke blev rask, selv om familien var kommet til et vestligt land. Men også om håbet - håbet om et godt liv for Sertse og hele familien.
- Vi har mange gange råbt til Gud om hjælp. Vi forstår ikke Gud, men vi har altid kunnet bede. Når man tror på Gud, har man håb. I Etiopien voksede vi begge op med Bibelen og de bibelske fortællinger. Vores kristne baggrund har givet os styrke og hjulpet os til at acceptere, at Sertse er syg. Vi er ikke bitre. Men vi har aldrig opgivet håbet.
- Vi har altid været gode til at snakke sammen og støtte hinanden, også arbejdsmæssigt herhjemme. Vi har jo ikke anden familie her i Danmark. Vi skal klare det hele selv. Somme tider ville vi ønske, at vi havde bedsteforældre eller søskende, der kunne hjælpe. Heldigvis har vi mange rigtig gode venner i den etiopiske menighed her i Århus, som hjælper os meget. Også vores danske venner støtter os.
På institution
Efterhånden som Sertse blev ældre, blev det sværere for Yirdaw og Asnakech at passe ham hjemme. Han blev stadig dårligere og var ofte indlagt.
- Vi vidste, at vi ikke altid ville kunne passe ham. Hvornår var det bedst for ham at flytte? Det var en meget svær beslutning. Hvordan kunne vi sende et sygt barn ud og beholde de raske børn hjemme? Men til sidst kunne vi ikke klare det mere. Vi måtte også tænke på de raske børn. De skulle også have gode muligheder, siger Yirdaw.
I dag bor Sertse på en døgninstitution for multihandicappede børn og unge og trives godt.
Men når det gælder fremtiden, er lægerne ikke optimistiske.
- Sertse vokser skævt. Det betyder, at hjerte, lunger og lever bliver presset sammen. Lægerne har ikke stort håb, men vi har stadig håb til Gud. Det er ikke altid gået, som lægerne har sagt, siger Yirdaw med et smil.
Giver ikke op
- Sertse har lært os, at vi ikke selv bestemmer over vores liv. Pludselig kan der ske noget. Det hjælper ikke at stresse for at forsøge at nå det hele. Hvis der er noget, vi ikke når - så måske en anden gang. Først og fremmest skal vi leve i dag. Fremtiden i morgen er i Guds hænder.
Yirdaw lægger ikke skjul på, at også uden et handicappet barn kan hverdagen som flygtning i Danmark være stressfyldt.
- Medierne fortæller mange dårlige ting om udlændinge. Vores familie i hjemlandet fortæller om dårlige ting i vores land. Vi tænker meget på familien og hvordan de har det. Vi har endnu ikke arbejde. Der hvor vi tidligere boede var der nogen, der satte ild til vores handicapbil og kom og ringede på vores dør klokken fire om morgenen. Som udlænding lever man med stress fra mange sider.
- Nogle spørger, hvordan vi har kunnet nå det hele: Lære dansk, tage uddannelser, få to børn og passe et sygt barn. Men vi vil ikke give op. Der er altid noget, man kan gøre for at ændre sin situation. Da Asnakech blev færdig som laborant og ikke kunne få arbejde, begyndte hun at læse til bioprocesingeniør. Hun måtte stoppe, da Sertse blev meget syg, men måske begynder hun igen til efteråret. Da jeg ikke kunne få arbejde som ingeniør, fortsatte jeg med en masteruddannelse i biomedicinsk teknik ved Århus Universitet.
- Vores liv har været meget kompliceret. Mange gange har det været utrolig svært. Men vi vil kæmpe videre for, at Sertse og vores to andre børn må få et godt liv. Det vigtigste er, at vi har det godt indvendigt. Selv om Sertse er meget syg, er han ofte glad og smilende. Det er en stor gave. Når han er glad, bliver vi også glade i hjertet.
BMF